Pagalba, numatyta dokumentuose, dažnai nepasiekia autistiškų žmonių, jų dalyvavimą bendruomenės gyvenime riboja priverstinis buvimas namuose, o pagalbos spragas bandantys užpildyti artimieji yra priversti atsisakyti darbo. Tokias problemas atskleidžia Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ atliktas tyrimas „MATOMI“, surengtas 2026 m. liepos–spalio mėnesiais. Tyrimo rezultatai rodo, kaip pagalbos trūkumas apriboja galimybes mokytis, dirbti ir pilnavertiškai dalyvauti visuomenės gyvenime, o atsakomybė už šių galimybių užtikrinimą tenka šeimai.
Įtraukusis ugdymas: kas nutinka, kai pagalba lieka dokumentuose?
Tyrimo duomenys atskleidžia, kad 25 proc. atsakiusiųjų į klausimą apie pagalbą ugdyme nurodė, jog pagalba ar pritaikymai buvo paskirti, bet realiai neužtikrinti. Tik 12,5 proc. apklaustųjų įvertino juos kaip pakankamus. Daugiau nei pusė, 56,9 proc., fizinę ir sensorinę ugdymo aplinką įvertino kaip nepritaikytą arba pritaikytą menkai. Vienos iš tyrimo dalyvių patirtis rodo, kad net ir sanatorijoje reabilitacijos metu negavus tinkamos pagalbos, vaikui teko didžiąją dalį laiko mokytis savarankiškai palatoje.
Paauglių, turinčių sudėtingesnio lygio autizmą, mamos dalijasi, kad sulaukus 16 metų mokyklos teisė ugdymo nebetęsti riboja galimybes, o specializuotos mokyklos ne visada priima dėl reikalingos intensyvios individualizuotos pagalbos. Gyvenant toliau nuo mokyklos aptarnaujamos teritorijos, mokyklos neturi resursų organizuoti namų mokymą, o socialinės paslaugos prieinamos tik nuo 18 metų. Dėl to, neradus tinkamų švietimo ir socialinių paslaugų, tėvai tampa vieninteliais savo paauglių priežiūros užtikrintojais, neretai negaudami nei ugdymo, nei socialinių paslaugų.
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Lina Sasnauskienė pabrėžia, kad dokumentuose numatyta pagalba savaime nesudaro sąlygų mokytis. „Jei mokinys jos negauna, sunkumai lieka jam, jo šeimai ir mokytojams. Todėl turime klausti labai konkrečiai: ar paskirti pritaikymai įgyvendinami, ar vaikas gali dalyvauti pamokoje ir ar mokykloje jaučiasi saugus? Būtent pagal tai turime vertinti įtrauktį“, – sako L. Sasnauskienė.
Kai namuose liekama ne savo noru
Tyrimas parodė, kad 46,3 proc. apklausos dalyvių nurodė, jog per pastaruosius metus autistiškam žmogui kartais arba dažnai teko likti namuose ilgiau ar dažniau, nei jis norėjo. Tarp šių asmenų 65,8 proc. pagalbos, paslaugų ar pritaikymų trūkumą įvardijo kaip vieną svarbių arba pagrindinę priežastį. Kliūtys ribojo ir bendravimą: 53,7 proc. visų apklausos dalyvių nurodė, kad jos trukdė autistiškam žmogui užmegzti ir palaikyti draugystes bei kitus socialinius ryšius.
Asmenų patirtys atskleidžia, kad vaikai nebuvo paimti į ekskursijas dėl specialiųjų poreikių ir reikalingos papildomos priežiūros, o laisvalaikio įstaigos negalėjo pasiekti dėl sensorinių iššūkių ir nepritaikytos aplinkos. L. Sasnauskienė teigia, kad likimo namuose negalima savaime laikyti pasirinkimu. „Turime klausti, kokios kliūtys užkirto kelią dalyvauti ir kas turi būti padaryta, kad kitą kartą žmogus galėtų prisijungti“, – ragina ji.
Krizės ir darbo atsisakantys artimieji
Beveik trečdalyje (30,5 proc.) visų anketų nurodyta, kad per pastaruosius trejus metus patirta bent viena krizė, kurios, respondentų manymu, buvo galima išvengti laiku suteikus tinkamą pagalbą. Kai pagalbos reikia nedelsiant, specialistų pasiūlymas laukti tris mėnesius palieka šeimą vieną su krize susidoroti savarankiškai. Tai verčia artimuosius ne tik rūpintis vaiku, bet ir ieškoti specialistų, derinti paslaugas, o kartais dėl to atsisakyti darbo.
Iš 75 apklausoje dalyvavusių tėvų ir globėjų 17,3 proc. nurodė per pastaruosius trejus metus dėl autistiško žmogaus pagalbos poreikių turėję visiškai nustoti dirbti. Dar 34,7 proc. teko rinktis lankstesnį arba nuotolinį darbą. L. Sasnauskienė akcentuoja būtinybę užtikrinti nuolatinę, koordinuotą pagalbą pagal poreikius ir galimybę nedelsiant reaguoti kilus krizei.
Projekto „MATOMI“ tyrimu siekiama įvertinti, kaip praktiškai įgyvendinamos autistiškų žmonių teisės gyventi bendruomenėje ir dalyvauti įtraukiajame švietime. Kiekybinėje dalyje analizuotos 82 anketos, 75 užpildė tėvai ar globėjai, septynias pateikė patys autistiški žmonės. Tyrimo rezultatai atspindi apklausos dalyvių patirtis ir nėra reprezentatyvus visų Lietuvos autistiškų žmonių situacijos įvertinimas. Kitame etape bus atliekami kokybiniai interviu, o vėliau parengtos viešosios politikos rekomendacijos.
