Valstybinės ligonių kasos (VLK) analizė rodo, kad labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo finansavimas Lietuvoje kasmet didėja, kartu auga ir gydomų pacientų skaičius. 2020–2025 m. Privalomojo sveikatos draudimo fondo lėšos, skirtos šių būklių gydymo išlaidoms kompensuoti, padidėjo 2,5 karto, o gydytų pacientų skaičius – 1,7 karto.
Labai retų ligų gydymo išlaidų kompensavimas Lietuvoje yra individualizuotas. Atsižvelgiama į kiekvieno paciento situaciją pagal gydymo įstaigų teikiamus prašymus. Sprendimus dėl gydymo finansavimo priima Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija. VLK koordinuoja komisijos darbą ir, remdamasi jos sprendimais, išduoda garantinius raštus gydymo įstaigoms, užtikrindama išlaidų apmokėjimą.
Praėjusiais metais labai retoms būklėms gydyti skirta daugiau nei 22 mln. eurų, gydymą gavo 469 pacientai. Tai rodo, kad gydymo prieinamumas didėja, tačiau auga ir lėšų poreikis.
„Išlaidos labai retoms būklėms didėja sparčiau nei pacientų skaičius, nes gydymui vis dažniau pasitelkiami inovatyvūs ir itin brangūs vaistai. Priimdami sprendimus, pirmiausia vertiname jų terapinę naudą, kad finansavimas būtų pagrįstas, o pacientai galėtų kuo greičiau pradėti gydytis. Kiekvienu atveju, kai prašoma kompensuoti vaistą, kurio vieno paciento metinės gydymo išlaidos viršija 100 tūkst. eurų, kreipiamės į derybų komisiją gydymo kainai sumažinti“, – teigia Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos pirmininkė Irma Medžiaušaitė.
Pasak I. Medžiaušaitės, šioms būklėms gydyti reikia nuoseklaus ir atsakingo sprendimų priėmimo. Pernai komisijai pateiktas 311 prašymas – gerokai daugiau nei anksčiau. Per pastarąjį penkmetį gaunamų svarstyti prašymų skaičius išaugo 1,8 karto, atspindėdamas didesnį gydymo poreikį ir aktyvesnį gydymo įstaigų kreipimąsi dėl individualaus pacientų gydymo finansavimo.
Didžiausia lėšų dalis skiriama jau pradėtam ypač brangiam gydymui tęsti – pacientams, gydomiems nuo labai retų medžiagų apykaitos, onkologinių, genetinių ar autoimuninių ligų. Tačiau daug išlaidų atitenka ir tiems pacientams, kurie tik pradeda gydymą ypač brangiais vaistais.
„Pernai turėjome 28 naujus pacientus, dėl kurių gydymo išlaidų sumažinimo vyko derybos. Jų vidutinė gydymo kaina buvo labai skirtinga, kai kuriems siekė net 211 tūkst. eurų. Todėl vienas iš pagrindinių uždavinių – pasirūpinti, kad fondo lėšų pakaktų visiems nuo labai retų ligų gydomiems pacientams, kuriems reikia inovatyvaus ir gyvybiškai svarbaus gydymo“, – sako I. Medžiaušaitė.
2025-aisiais pradėta kompensuoti net 13 naujų vaistų pacientams, gydomiems nuo labai retų ligų. Tarp kompensuojamų vaistų – gydymas nuo labai retos formos amiloidozės, paroksizminės naktinės hemoglobinurijos, sunkių išplitusių epilepsijos formų, grybelinės granulomos ir kai kurių paveldimų medžiagų apykaitos ligų.
„Šių ligų gydymas dažnai yra ilgalaikis ir sudėtingas, o be specifinių vaistų liga gali greitai progresuoti ir sukelti sunkią negalią ar grėsmę gyvybei. Todėl komisijos sprendimai dėl naujų vaistų kompensavimo reiškia realią galimybę pacientams pradėti gydymą ir išvengti ligos komplikacijų“, – pabrėžia I. Medžiaušaitė.
VLK primena, kad labai reta žmogaus sveikatos būkle laikoma tokia, kai per metus diagnozuojamas ne daugiau kaip vienas atvejis 200 tūkst. gyventojų. Nors kiekviena labai reta būklė atskirai pasitaiko itin retai, kartu šios ligos paliečia šimtus gyventojų.
